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2009.11.10

患部にくっつかないガーゼ早期認可のための署名ご協力のお願い

【追記】
ご協力有難うございます。
2009年11月15日現在、総数21万人分の署名が集まったとの報告がありました。
現在、2010年2月の陳情に向けて準備中とのこと。
今後もご協力の程よろしくお願いいたします!


【追記】
メールフォームよりご連絡いただいた方へ

差出人にメアドをご記入いただいた方へは
折り返しお返事をさせていただいておりますが
気づいていらっしゃらないかもしれないので
また、メアドご記入のなかった方へ
この場を借りて御礼申し上げます。
ご協力有難うございます!


ブログをお持ちの方は
転載のご協力をお願いします。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓


突然ですが、皆様にお願いがあります。

皮膚難病疾患、表皮水疱症患者のためのガーゼ・包帯等医療援助
およびシリコンドレッシング材早期認可に向けて
署名活動の協力をしませんか。

詳細はコチラ↓
表皮水疱症友の会(http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com/)

署名用紙をダウンロードし、下記のいづれかで提出可能です。

1.手書きした用紙を郵送する
2.パソコン入力した用紙をプリントアウトして郵送する
3.パソコン入力した用紙を添付してEメールする
4.ダウンロードできない場合は名前だけを箇条書きにして送ると
事務局で署名用紙に転記してくれるそうです。

上記は事務局に問い合わせて確認しました。

郵送先 : 〒001-0038 札幌市北区北38条西5丁目1の40の803
メールアドレス : suihoh@group.email.ne.jp

5.もしくは、差し支えなければ私、やえ宛に
右下のメールフォームからお名前を送ってくだされば
こちらで転記してまとめたものを事務局へ送ります。
(個人情報保護のためお名前は署名のみに使用します。)

現在、署名総数は18万を達成されていて
年内に20万筆を目標にされているそうです。
ご家族ご友人とともにご協力いただけますと幸いです。

**************************

先日、朝日新聞で「表皮水疱症」という
生まれつき全身の皮膚や粘膜が圧力や摩擦などで
水疱やただれを起こしてしまう
慢性皮膚炎疾患があることを初めて知りました。

朝日新聞 マイタウン兵庫(2009年11月6日付)
痛くないガーゼ欲しい 認可目指し署名活動
(http://mytown.asahi.com/hyogo/news.php?k_id=29000000911060001)

両手が包帯で包まれている写真の中の小さな男の子。
この子の将来のことを思うとすごく胸が痛みますね。
とてもにこやかに笑っているけど辛いだろうな。

この子の手にあるものはおそらくチュビファーストだと思います。
チュビファーストはそれなりのメリットはあるのですが・・・
ガーゼ包帯類全て患部が重症の場合はくっついてしまうので
取り外す際の激痛に耐えなければならないんですよね。
この子たちにとってはたかがアトピーだけども同じ皮膚を患い
重症時を経験した者として痛みが分かるだけに
何もせずにはいられない私です。
将来はこのシリコンドレッシング材のガーゼが
あらゆる皮膚病の役に立つようになるといいですね。
皆様よろしくで~すぺこ


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この記事へのコメント
知りませんでした。。。
こんな小さな子たちが苦しんでいたなんて。
しかも根治療法が見つかっていないなんて。
かわいそう過ぎます。
せめて痛くないガーゼを使って、少しでも毎日の苦痛を和らげてほしい。
メールしました、やえさん宜しくお願いします。
Posted by ひめ at 2009.11.10 23:13 | 編集
本当に、私たちも頑張らないとね。
二つ目のメール、了解ですよ~
よろしくお願いします!
Posted by ひめさんへ at 2009.11.11 00:19 | 編集
以前TVの特集で見て、心が痛みました・・・・
早速家族で、署名郵送してみます^^
Posted by ひとみ at 2009.11.11 11:50 | 編集
ご賛同いただけて嬉しいです!
テレビでやっていたみたいですね。
今回、検索でヒットして初めて知りました。
ご家族お友達募ってよろしくお願いします^^
Posted by ひとみさんへ at 2009.11.11 20:23 | 編集
そーだー、1個確認してもいいですか?
署名は直筆であることが基本ですし
事務所のHPにもそう書いてありますが、

やえさん、転記されると仰ってますが
それはOKなのですか?
(つまり、やえさんの筆跡で
人の名前をかくということがOKなのか???です。)

それがOKなら、友達とかメールで聞くだけで言いし
楽なのですが。
よかったら教えて下さい^^
Posted by ひとみ at 2009.11.11 21:14 | 編集
記事内3番のパソコン入力で署名した用紙をメールに添付して送ることが可能なので、その方法で送ります。
確かにおっしゃる通りで、手書きに関することの注意事項はあったのですが、パソコン入力して送った場合は無効なのか有効なのか記載がどこにもなかったので、事務局に問い合わせ上記でもOKと確認した次第です。
私も友人にメールで声掛けしてますよ~^^
Posted by ひとみさんへ at 2009.11.11 23:45 | 編集
なるほど、メール添付に限り
本人じゃなくてもいいわけですね~
分かりました^^
ありがとうございます~

Posted by ひとみ at 2009.11.12 01:03 | 編集
どういたしまして。
> メール添付に限り
> 本人じゃなくてもいいわけですね~
パソ入力(郵送かメール添付)に限りいいみたいです。
Posted by ひとみさんへ at 2009.11.12 20:52 | 編集
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